Vi lever i en skrämmande tid då kriget kommer allt närmare och då är det lätt att låta ångesten och rädslan ta över och slå knut på ens inre. För mig har det varti väldigt själsligt upplyftande att se youtube klipp som denna där man får se amrikanska marinsoldater någara av de "tuffaste" soldaterna när jag tänker på det militära. Och här står dem tillsammans och ärar Kungarnas kung. Det är lätt att bara se mörkret i krig och krig är väldigt mycket mörker men i det mörkkret finns det också ljus som tex dessa underbara soldater som prisar sin Gud. En Gud som inte gör skillnad på folk utan som det står i Galatebrevet 3: 27-28 "Nu är ingen längre jude eller grek, slav eller fri, man eller kvinna. Alla är ni ett i Kristus Jesus.”  Dvs vi måste sluta sätta in folk i fack och förstå att de enda som skilljer oss åt är vart vi råkat födas någonstans och vilka sjukdommar och skador vi råkat drabbats av. Men varje liten människa är lika unik och lika älskad och skapad som någon annan.  Jag hörde en kvinna säga att det enda som skilljer mig från en kriks flyckting är tur. Och hon har så sant. För mig känns det så overkligt på nått vis som att leva baklänges lite gran. När jag var 5 år flydde vi från krig skillnaden då var att mamma , jag och min bror kund flyga ut ur landet och vänta in pappa och de andra männen från de missionsstationen som vi bodde på. Vi lämnade ett land som för mig hade kommit att kännas som ett hemland och tvingades även lämna kvar många av våra saker men de värsta var alla de vänner vi tvingades läna många utan att ens kunna säga hej då till. Men tillskillnad mot de ukrainska familjerna som nu flyr hade ju jag ett hemland att fly till, visserligen ett hemland jag inte hade så mycket minnen i från, några få men inte så många men jag viste att jag hade min familj och min släkt där. Så om kriget kommer nu vart skulle jag fly då???  Och hur skulle jag fly, Jag är rullstolsburen och bor i ett hus flera våningar upp.  Skulle elen slås ut så slutar mina hjälpmedel funka så som elrullstolen, Nebulusatorn som är den som hjälper mig att få i mig astma medicin genom att trycka medicinen med hjälp av luft in i mina lungor.  Vårat skyddsrumm är svår åtkommligt för att inte säga omöjligt för mig att ta mig in i  som rullstolsburen efter som trösklarna är ca 15-20cm höga. Så om jag inte kan gömma mig utan ska försöka fly hur och vart ska jag fly?? Ja sanningen är nog den att de är nog rätt kört det också min permobil en fin vacker dag då alla parometrar är perfekta dvs varmt väder, ny sopade gator, slät asfalt utan minsta lutning åt något håll då skulle jag kunna ta mig ca 2mil i bästa fall innan elen är slut. Jag får inte åka verken buss eller tåg med permobilen pga av storleken på rullstolen och den gemensamma vikten på mig o rullstolen som blir för hög. O andra sidan hur stor chans är det att tåg och bussar går om de är krig när dem inte ens går i fredstid som dem ska, Och dessutom finns det inte hissar som kan hissa upp permobilen in i dessa fordon så de räcker och som funkar.  Nästa fråga blir får jag ens fly?? Jag är ju utbildad sjuksköterska och vi har  skyldighet att inträdda i arbete vid krig. Frågan är bara gäller det även de som går på sjukpenning (sjukpensionerad) eller/och Sjukskrivna??? Ja jag vet jag har mycket tankar o funderingar kring detta med kriget och jag tror att de är många fler än mig som har även om era frågor o funderingar säkert är helt annorlunda och av mer logisk karaktär. Men vi är alla människor o vi har alla rätt till våra egna tankar o känslor så just nu är det detta som jag funderar på.

Borde vi börja bygga handikappsvänliga bunkrar? Borde vi bygga skyddsrum/bunkrar som är redo att tas i bruk som sjukhus lokaler om kriget kommer? Hur mycket sådant har vi? Hur mycket reserv kapasitet har vi att ta till när de gäller sjukvårds utröstning. 

Om ryssland kommer så tänker jag att de borde ju vara stockholms området de vill erövra i första hand så kanske vore de en i de att åka uppåt i landet. Men o andra sidan om de tagit finland så är det ju antingen båt över östersjön eller att gå/köra in via treriksröset som gäller o  i så fall är ju norr de första dem tar över.  Så ja när jag gråttar ner mig i alla dess mörka o orostankarna då slår jag på detta youtube klipp och påminns om att även mitt bland alla soldater finns det ett gäng som tillber Gud precis på samma sätt som jag gör. Och kanske kan vi hitta varan i det och sätta vårt hopp till Gud.

När man varit mobbad största delen av sitt liv så är de svårt att veta vem man är utan man har fått man lära sig att man inte är någon. Fyll på det med flera år av misshandel både fysisk och psykisk där man får höra att man ingen är att man inte har nått värde att man inte är som alla andra att man inte hör in. Då får än väldigt lätt att känna sig utanför lägg till detta att leva med kronisk smärta, att redan från 30års åldern vara så sjuk och skadad att man inte klarar ett vanligt liv. Du tvingas bli den som sitter brevid och ofta glömsbort eller får stå över för man inte klarar av att komma. Ingen kan riktigt förstå hur de är att leva med kronisk värk 24h om dygnet varje dag året om  och lägger man dessutom till psykisk ohälsa pga av traumatisering så är känslan av att vara udda, bortstödd och oförståbar enorm.

Därför lyssnar jag ofta på denna låten av en underbar Gudsman som får sätta ord på mina känslor o min kamp men också min längtan om de slutet som låten faktiskt förmedlar. 

Men innan jag lägger in låten vill jag bara ge några tips:

1. Fundera om du har någon du känner som inte har så  mycket vänner som du vet eller misstänker sitter myceket själv ofundera över om du skulle kunna välja att prioritera att avsätta tid för den vännen och jag snackar inte om varje vecka utan kanske en 3h-4h i dag om året eller ännu heldre varje halvår. (Borde inte vara så omöjligt för en frisk person men de skulle betyda enormt mycket för den ensama tro mig jag vet)

2. Ska ni hitta på nått eller händer det nått i stan erbjud er att hämta och skjutsa och finnas som stöd om personen behöver er. Är ni vänner borde det inte vara en så stor uppoffring. Och åter igen jag pratar inte om att en ensam person ska göra allt utan om du och din familj gör det en gång så är det 100% mer än vad som kanske skulle skett annars.

3. Våga fråga om de är nått du undrar, men fråga inte om du inte vill höra svaret. För en del frågor har ett tungt svar.

Det var nu länge sedan jag skrev och är ledsen för att jag inte orkat skriva mer frekvent är väl egentligen de som är meningen med en blogg. Men saken är den att detta är ju ingen vanlig blogg, det är en blogg om ett liv med ständig smärta i både kropp och själ. Jag har insett att de är svårt för personer som inte själva lider av samma sjukdomar som mig att riktigt förstå vad det är jag lever med. Som tex den complexa PTSD som är en koncekvens av trauma. Många har kanske hört begreppet PTSD och hört folk som blivit friska från det. Och så är det Många med vanlig PTSD kan bli friska med rätt stöd och hjälp. Skillnaden på vanlig PTSD och Complex PTSD är att de som har vanlig PTSD har oftast varit med om ett eller ett få tal hotfulla trauman. Ofta utsatta av någon som inte till hör den närmaste kretsen och de har ofta ett väldigt gott socialt stöd runt omkring sig som kan vara med och stötta. Har man alla dem förutsättningarna är de inte alls omöjligt att bli fri från sitt trauma. Vi som har complex PTSD har varit utsatta under en väldigt lång tid ofta redan i barndommen.Vi har ofta utsatts för fler än en förrövare och har ofta fler en ett trauma. Behandlingen för oss är så lång o kostsam och kräver så mycket kunskap att tillgängligheten till den individuellt anpassade vården som behöver ges i dessa fall inte finns och framför allt finns inte den ekonomiska möjligheten att ge oss den hjälp vi behöver. Hjälp organisationerna ser ett ständigt ökat behov av denna typ av kunskap o behandling trots detta så stängs dessa specialist behandlingar ner och man slår i hop dem med "vanliga ångest avdelningar" vilket inte alls är på samma sätt och går o beahdla lika dant. Nyss stängde dem ner Asta teamet i umeå att sverige inte tillsammans gick på knäna o grät tårar är för mig obegripligt när man där hade ett helt team speciallutbildade kompitent personal som man nyligen hade sattsat på att vidarutbilda 2 år i den nyaste behandlings metodiken. Ja helt enkelt en av de få specialist avdelningarna som finns i Sverige. Ut över dessa finns WONSA ett sjukhus i stockholm de specialliserat sig på personer som utsatts för sexuella övergrepp. Man har delat in patienterna i olika kategorier Grupp ett är dem som har vart med om ett enstaka tillfälle av någon o känd. 2. Är de som kanske varit med om fler än ett tillfälle dock i vuxen ålder och av någon utanför deras innersta krets. och grupp 3 är personer med C-PTSD dvs sådana som utsatts som barn , genom levt flera trauman och haft förrövare i sin direkta närmiljö. Bara som sakt för att ge en bild av hur behovet ser ut så kan jag berätta att den som väntat längst för att få komma in på spår tre alltså för dem med  c-PTSD  hen har väntat sedan januari 2017 dvs i över 5år har personen stått i kö. Och då räknar man med att behandlingen kommer att ta någonstans mellan 5 och 10 år när den väl kommer in och får behandling. En del tar kortare tid andra längre men detta visar ändå lite på behovet. 

Vi som lever med PTSD och speciellt vi med C-PTSD är extremt stress känsliga. Det som för andra inte är någonting kan för oss te sig som stora berg. För mig är det som att bestiga monteverest varje gång jag måste ha en myndighets kontakt. Och sedan jag skrev sist kan jag berätta att jag har fått hålla på att bråka med boendestöd flera gånger då det inte funkar. information går inte fram. De kan inte läsa inantill i journaler och i arbetsbeskrivningar och vissa nya vikarier beter sig rent ut sagt som svin. Vilket i sin tur leder till ännufler möten efter som jag då måste kontakta gruppledare och biståndshandläggare osv osv.

Sedan har vi tandläkaren som varit min trygghet som helt plötsligt slutar och jag nu står livrädd för tandläkare utan någon jag litar på och jag vet inte hur jag ska bära mig åt. Jag har fått en remiss till sjukhustandvården men de har ca ett halvårs vänte tid plus att man inte brukar kunna gå där regelbundet utan man brukar tvingas till en vanlig klinik efter en tid. 

Jag har också under tiden som varit hållt på att bli överkörd av en färdtjänst buss som tyckte de var onödigt att kolla sig för när han svängde rakt upp över  gångbanan och inte nog med att han körde upp så tajt att mina ben skrapade mot hans kofångare  när jag rent reflexmässigt tack och lov gjorde en undanmamöver åt höger så, så var han på väg att börja backa vilket innebar att han höll på att backa över mig också för han hade inte en chans att se mig. Som tur var han jag precis komma runt sidan och skrek åt honom så han stanna precis innan han började rulla bakåt men de var på håret. Jag har verkligen skyddsänglar som fick jobba hårt den dagen.

Arbetsterapeften och konsulterna på hjälpis är också några du måste orka bråka o kämpa mot för du sak inte tro att du får de hjälpmedel du behöver även om en läkare bedömmer och skriver intyg på att det är ett behov .
Alla dessa ständiga möten och ständiga kamp drar så mycket energi ur mig .

lägg sedan till coronan och vaccineringen, min läkare ville dessutom att jag skulle vaccineras mot lunginflamation innan vaccinet kommit för att göra allt för att skydda mig. Efter som jag sedan jag var svårt sjuk i svininflunsan har väldigt dåliga lungor och en enkel förkylning ofta slår ut min andning och jag blir jätte dålig.

Julen kom och jag drabbades av njurgrusavgång och urinvägsinfektion som gick upp i njuren så blev antibiotika på de och sedan tog de länge innan jag återhämtade mig från det. Det var som om kroppen var helt utsliten. 

I Februari var jag fullvaccinerad och kunde träffa min bror tillsammans åkte vi ner till min mamma för att fira hennes 70års dag vilket var en härlig upplevelse.

Jag har har haft o har en tung period psykiskt men har även haft väldigt ont fysiskt men så för fyra dagar sedan så fick jag min födelsedagspresent nästan ett halvår förtidigt men tack o lov för det för den har kommit att välsigna mitt liv. Det är en komfort kudde och den är sååååååååååå underbar att ligga med i sängen. Tack vare den får jag stöd både på rygg och mage så jag kan sova avslappnat. Får jag svårt o andas kan jag bädda upp med extra kuddar under sedan lägga denna uppe på och vika sido delarna som armar runt mig så jag får stöd och kan sitta stadigt och sova. Vilket känns magiskt. Jag har inte sovit så djupt så länge jag kan minnas som sedan jag fick den så jag hoppas verkligen de fortsätter så den är så underbar.

I natt var en sådan där natt igen som vekar komma mer o mer regelbundet jag somnade vid 24.00 för att vakna vid 01.00 och sedan inte kunna sova mer hur jag än försökte tillslut gav jag upp satte  på datorn vred ner ljuset på den o satte på en film som man bara behövde lyssna på i hopp om att kunna komma till ro men nej. Somnade vid 6 tiden på morgonen men de blev ingen bra sömn de heller utan en sådan där ytlig drömsömn eller snarare mardröms sömn och den bara fortsatte ja mardrömmen alltså kändes som den varade för evigt. När jag väl vaknade så var jag helt slut och Migränen var ett faktum. Ska försöka gå o lägga mig igen för vet att de inte är bra med datorer vid migrän men samtidigt ett bra sätt o handskas med ångesten är att skriva av sig. Så blir lite dubbelt. Men ja nu så flimrar det framför ögonen också så bara o konstatera att de blir att försöka att kurrera sig och få lite mer sömn så man får bort huvudvärken. Men vill önska alla mina vänner en fin dag .

Nu är det snart dags efter månader av väntande ja faktiskt är det nog 1,5års väntan. 

Jag tror inte att jag hade sagt det till någon mer än möjligen och mycket troligt min bästa vännina att jag så gärna hade velat få gå på en musikal och helst av allt Annie då de är en av mina favoriter kan titta på den flera gånger i veckan . Detta var typ 3 årsedan och typ bara någon månad senare så chokades jag av att se att man skulle sätta upp den men då var det bara i Göteborg den spelades. Och jag sa till min vän att de är ju typiskt att en dröm man har är så nära men ändå så långt borta. För jag viste ju att de var för mig omökligt att kunna besöka den där. Sen nått halvår senare så visade det sig att dem skulle sätta upp den i stockholm och de var ju närmare men fortfarande en omöjlighet för mig. Dels är det dyrt och dels så behöver jag en ledsagare då jag pga min PTSD-C inte klarar av att vara i folksamlingar själv utan behöver en stödperson med mig samt att jag behöver assictans med rullstolen då jag inte klarar av att ta mig fram med manuella rullstolen själv och Permobilen är ju uteslutet då jag inte får åka verken tåg eller buss med den (vilket jag heller inte klarar av pga mina handikapp) så ja jag såg bara omöjligheter. Men så helt plötsligt ringer min storebror till mig och frågar om det är så att jag skulle kunna tänka mig att få min 40års present förtidigt redan i April  jag fyller ju år i juli. Och jag sa att absolut men kunde inte gissa vad det var. Men så berättade han att han bokat biljeter till Musikalen och vi skulle gå och se Annie. Jag var helt lyrisk  och trodde inte det var sant. Men sen kom kom coronan och veckan innan vi skulle åka och se den så stängdes det ner. Och sedan har datum flyttats och flyttats om o om igen men nu 1,5år senare så är det äntligen dags Min fina bror tar ledigt från jobbet flyger ner till mig och fixar med transport så han kan komma och hämta mig och vi kan gå på Musikalen som jag sååå har längtant efter. och nu räknas dagarna ner och det är bara 24 dagar kvar. Jag är så nervös, spänd, förväntansfull och otroligt lycklig.

I kväll blir det ett alldagligt inlägg dvs inget informativt så utan mer bara en uppdatering om hur jag har det. 

Man kan väll säga att mitt liv är en lång punkt lista av saker som stressar, oroar eller drar ennergi på ett eller annat vis.

1. Jag behöver ett nytt boende som går att handikappsanpassa så att jag skulle kunna bli mer självständig med det jag behöver.

2. Myndigheter av olika slag skulle behöva få en förståelse för att CPTSD eller komplex PTSD som de också heter är inte som vilken sjukdom som  helst och vi går inte att pressa in i deras ramar precis som de  finns andra som inte heller passar in. Vi är individer med olika förutsättningar o behov. Vi med ptsd är traumatiserade och behöver en annan typ av långsiktig försiktig vård. Vilket innebär att man kanske inte kan ha samma referens mall för oss som för alla andra. Tex så är den nya regeln gällande rätten till att få ha kontaktperson att man som brukare gör så stora framsteg att man ser att kontakt personen är till hjälp. OBS deras mall säger att för att nå upp till denna godkänt nivå för att få ha KP så måste jag som brukare klara av att vara i en sport eller hobby grupp där jag kan få vänner. Men om jag nu har PTSD vilket gör att jag har svårt att var med andra då jag har svårt att socialisera med andra utan får sådan ångest att jag får panikattacker eller dissocierar  för jag känner mig instängd så har jag ju inte ens en chans att nå upp till Godkänt målet. Att jag blir totalt isolerad utan Kontaktperson som kommer, att den är den enda levande varelse jag har kontakt med och att våra utflykter där jag får hjälp att ta mig ut och tex gå på en affär (när de ej är corona) och kan se människor men slipper interagera utan bara vara bland dem utan att socialisera och att de ger mig kraft och en kännsla av livsglädje och mänskligt värde det räknas inte. Vilket jag kan tycka är minst lika viktigt om inte viktigare. Men är man för sjuk så man inte klarar av att rätta sig i leden efter socialens ramar och lika dant inom psykiatrins ramar så blir man utan vård. Och då kan de handla om så fåniga saker som att man behöver extra trygghet av att någon stödperson närvarar ett par gånger eller att Psyk faktiskt frågar patienten om den är med på den behandling som man tänker behandla med och inte mörkar och går bakom ryggen på patienten.  Ja Vården och myndigheternas behandling av oss behöver verkligen bli bättre. Står i kö till Wonsa i Stockholm dvs en speciallist vård men vårdkön dit är 3-5år och trots att trycket är så stort så stänger de ner speciallist avdelningar runt om i landet nu senast Asta teamet i Umeå. De är så sjukt. Vi har en Meetoo rörelse men vad hjälper den om man inte är berädd att sattsa på spceiallistvård och forskning så som Wonsa gör.

3. Jag oroas över att regionsörmland ska sluta sitt sammarbete med wonsa innan jag hinner fram i kö i så fall får man betala behandlingen själv dvs 900kr i veckan typ 52 veckor om året i 5-10års tid vilket är den beräknade behandlings tiden.

4. Jag skulle behöva lyckas lösa så jag skulle kunna åka upp till stockholm, både när jag väl kommer in på wonsa men skulle så vilja kunna ta mig upp dit redan nu lite till o från men de är inte så lätt med tanke på rullstol osv. Men hade jag kunnat åka upp dit ja då hade jag kunnat vara med på Nxtme träffarna och där med få träffa andra som jag redan nu har kontakt med men bara träffat via datorn. I föreningen ordnar man picknickar och träffar på olika högtider osv så de hade funnits möjlighet att få träffa både andra deltagare men också de ledarna som betyder så enormt mycket för än.

5. Har vänner som är sjuka och som jag oroar mig över Ingen nämnd ingen glömd.

Listan kan  göras oändligt mycket längre men orkar inte ens tänka på det i kväll och ändå är det just de jag gör tänker känns som en karusell i huvudet med massa tankar.